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Pour que ceux qui hèlas y sont confrontés se sentent moins seuls... Pour que ceux qui ne connaissent pas, découvrent la maladie... Des témoignages sur la polyarthrite !!!! Merci à leurs auteurs ...
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N.
« ce petit mot pour répondre aux questions des personnes qui ont écrit ci-dessus.La PR est un mal invalidant et douloureux. Si vous pouvez continuer de travailler faites le mais modérément car le mal pourrait vite reprendre le dessus, je vous en parle comme cela car à une période de ma vie ou j'allais mieux, j'ai absolument reprendre une vie sociale et , j'ai donc repris le travailmais la maladie m'a vite rattrapé, il faut dire aussi qu'à cette époque j'avais 3 enfants en bas âge. Aujourd'hui j'ai 57 ans mes " enfants sont mariés où en ménage. Je m'occupe comme je peux avec mes 4 petits-enfants qui ont de 12 à 4 ans et je garde 2 fois par semaine la petite fille de ma voisine quand elle revient de son travail. Vous vous demandez pourquoi je vous raconte tout cela et bien c'est seulement pour vous dire que la maladie m'a rattrapé elle a été plus forte que moi, depuis décembre je suis en fauteuil roulant mais cela ne m'empêche pas de continuer ma vie, au ralenti soit. » N « je continue mon petit exposé pour vous dire de vivre au jour le jour, travaillez si vous vous en sentez capable mais n'oublié pas que votre corps est le seul qui puisse vous mettre en garde, alors quand il vous fait comprendre que cela ne va plus donnez lui satisfaction et reposez vous quitte à reprendre plus tard. Si je vous dis cela c'est que je connais cette fichue maladie pour l'avoir depuis 28 ans. J'espère que ces 2 petits textes vous auront aidé car c'est mon but de vous faire comprendre de ne jamais baisser les bras. comme je vous l'ai dit j'ai 57 ans et cette fichue maladie m'a mise en fauteuil roulant mais je continue à me battre et je continuerai toujours à le faire »
F. Salut moi c'est fred et je vis avec cette compagne depuis plus de quinze ans. Lorsqu'on en a 35, on peut dire que cela fait un bail qu'on se chamaille tous les deux. Ce que je voudrais écrire à vous qui connaissez la souffrance de l'articulation enflammée est qu'elle est aussi la compagne de voyage dans notre intimité, ma P.R. est la source d'un véritable questionnement et cela m'a permis de vivre la maladie. Si l'une ou l'autre personne reconnaît un bout de son histoire et souhaite en parler:
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En attendant je vous souhaite le meilleur, à tous. Tchuss
N... Je suis heureuse de connaître enfin une institution qui se bat pour la recherche contre la polyarthrite rhumatoïde Jai la p.r. depuis 28 ans pas moins de 17 opérations aux pieds et pour l'instant mons pied droit n'en veut plus, je ne sais plus tenir debout sous peine de tomber donc pour l'instant c'est la chaise A. Salut, j'ai connu la PR il y a 10 ans. Je suis venue faire mes études à Lyon et nous avons fait connaissance. Malgré sa mauvaise compagnie, j'ai tenu bon. Il y a 4 ans, elle a gagné une bataille pcq elle a endommagé mes deux hanches. Je vis avec 2 PTH. C'était difficile mais je ne lui laisserai jamais gagner la guerre. Je suis retournée sur mon île et depuis, la PR s'est calmée. Je n'ai pas de crise et elle stagne, ça fait 3 ans. Je dois repartir vivre à Paris pour le travail et je crains devoir l'affronter de nouveau... N'arrêtez jamais de vous battre! Bon courage à tous C. Moi c'est C. , 24 ans , je souffre de la PR depuis l'âge de 3 ans 1/2 J'ai fait une nouvelle rechute en Janvier dernier , les rechutes sont de pire en pire . Heureusement comme le dit Sophie que les traitements sont là pour nous aider Gros bisous et bon courage à tous !!! S. Bonjour à toutes et tous,
J'ai 34 ans et je vies avec ma pr depuis 9 ans. La cohabitation avec elle n'est pas toujours évidente, avec la fatigue et les douleurs qu'elle entraine. J'ai quand même appris une chose importante grace à elle, c'est qu'il faut profiter à fond du moment présent. Dans notre malheur, nous avons de la chance : aujourd'hui, de nombreux traitements existent et même si les effets secondaires existent, ces traitements nous permettent de mieux vivre. Ne vous laissez pas abattre, on l'aura cette pr. H. Bonjour,
Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoide,et j'avoue en effet que ce n'est pas toujours évident à gérer, je n'ai pas beaucoup de soutien familiale, plutot des conflits, mais bon..... Mais il reste les amis, meme aussi peu nombreux qu'ils sont, mais bon ils sont tout de meme présent. Génial en tout cas cette action V. salut,c'est super d'avoir un groupe comme ça!!!! Je souffre de polyarthrite rhumatoide et du syndrome Sjorgen-Gougerot c'est pas toujours facile à vivre. Surtout en Belgique beaucoup de gens ne connaisent meme pas cette maladie!!! J'ai la chance d"avoir un bon médecin sur Bruxelles. à bientot et courage à tout le monde
S. Bonjour, je suis atteinte de PR psoriasique.J'ai 40 ans. Le diagnostic a été posé en juin de cette année mais on a mis plus de 18 mois à m'écouter ... Je n'aurais pas dû me faire opérer d'un halux valgus bilatl qui était en fait le résultat d'une xème poussée de rhumatisme et l'opération a tout fait flamber. Depuis, impossible pour moi de rester debout plus de 2 heures. Douleurs bas du dos, tout le bassin et mes deux jambes.
Je suis au 4ème trait. Les antidouleurs traditionnels, les infiltrations dans les sacroiliaques, le methotrexate qui m'a énormément fatiqué et j'en suis à j20 Arava... Suspens. Pas la peine de vous dire que pour une infirmière même pédiatrique, ne pouv rester debout est un handicap lourd et je suis à l'arrêt depuis plus de 6 mois. J'avais bien essayé de reprendre mais cela n'a rien donné. J'ai déjà du abandonner mon poste pendant 1 an suite à l'intervention de mes pieds. J'envisage un chgt sérieux de métier avec reprise des études !! G. Bonsoir
J'ai également une polyarthrite rhumatoide, diagnostiquée en 2003. Je l'ai très mal vécu mais j'ai eu de la chance d'être vraiment très entourée. Je suis passée par des crises à ne plus pouvoir marcher etc... maintenant il semblerait que la maladie se soit cantonnée aux mains et aux poignets, aucune déformation mais des douleurs... J'ai eu des inflitrations sous radios aux deux poignets, ça m'a beaucoup soulagé, mais la deuxième infiltration était trop dosée et j'ai eu une nécrose de la peau et une atrophie musculaire, bref la totale. Je vais de l'avant, pas facile tous les jours, souvent envie de baisser les bras, le methotrexate me fatigue énormément, psychologiquement non plus ce n'est pas facile car comme ma PR ne se voit pas souvent on pense que j'en rajoute... j'ai de la chance d'être suivie par un super rhumato à l'hopital saint antoine si vous etes sur paris je vous conseille la consultation Raoul Duffy Courage à vous tous A.M. Je reprend le travail ce matin après 15 jours de congés et déjà à 9 h40 je souffres d'avoir porté les enfants(je suis asistante maternelle pour une crèche)Mon rumatho ne comprend pas la dureté de mon boulot.J'essaie de lutter contre les douleurs de ne rien montrer mais j'hurle de douleur à l'intérieur.
Sourire chaque jours et ce dire que demain ce sera mieux c'est tout ce que l'on peux faire. A. Salut à vous deux,
Je vois que votre quotidien est difficile avec ces maladies. Je crois que chacun porte sa maladie de manière différente mais je pense qu'il faut essayer d'être toujours positive pour pouvoir survivre le mieux possible. Je sais que c'est difficile mais un enfant en prespective (même qi on en voulais plusierurs) ben c'est déjà ça. je sais que c'est facile de dire ça quand on en a déjà deux mais nous on en voulait 6 ... alors le chiffre a été revu à la baisse ! lol Depuis que je suis malade, je crois que j'essaye beaucoup plus de profiter des moments agréables de ma vie. J'ai l'impression de vivre ces moments avec plus réceptivité d'avant. Je vous souhaite bon courage à vous deux. Et à bientôt. H.M. Comment je vis ma polyarthrite? Ben, d'un côté, j'ai de la chance parce que mes articulations ne vont pas se déformer comme dans la polyarthrite rhumatoïde mais malheureusement, si mon traitement n'agit pas c'est ma vie qui peut être en jeu. J'ai dû mal à accepter que malgré le traitement je ne pourrais plus faire certaines choses et en plus cela me prive d'une de mes passions qui est le dessin. Je suis jeune mariée et je n'ai pas encore d'enfant et mes médecins pensent que je ne pourrais n'avoir qu'une seule grossesse étant donné que l'on doit stopper mon traitement durant la grossesse et que la maladie risque de reprendre le dessus. Pour mon mari infirmier, ce n'est pas facile non plus, il doit souvent m'aider à me lever ou à me laver et ce n'est pas évident lorsqu'on à fait ses 8h à l'hôpital de rentrer et de devoir s'occuper de son épouse mais il est courageux et m'aime plus que tout. Enfin voilà où j'en suis.
A. Mon diagnostic a été posé il y a peu : vendredi dernier pour être franche !! lol Mais ça fait quelques mois que ma maladie perturbe mon quotidien. Pour moi, c'est un peu difficile d'accepter la notion d'évolutivité de la PR. J'ai des enfants en bas âge et j'ai peur de ne pas m'occuper vraiment d'elle. Heureusement j'ai un mari génial qui s'investit beaucoup auprès des enfants. Pour le taf, j'ai le même problème que toi car je suis infirmière et ma rhumato n'a pas été très positive au niveau de mes capacités à continuer très longtemps cette profession (je n'ai que 26 ans). Pour le moment, je prends le temps de me soigner (je peux continuer à travailler pour le moment) et je réfléchit à ce vers quoi je pourrais m'orienter professionnellement. C'est difficile de changer de métier quand on l'a choisit par passion. H.M. Bonjour, je viens d'avoir le diagnostic d'une polyarthrite à lupus, mon médecin m'a dit que cela pouvais atteindre mon coeur, mes reins et mes poumons. Comment vivez-vous avec cette maladie qui peux vous priver d'un jour à l'autre de marcher correctement ou de vous adonner à votre passion? Surtout que je dois changer également mon métier d'aide soignante que j'adore. Voilà.
A. je vous rejoint. Je suis atteinte de cette maladie et j'espère que les recherches vont progressées !!! Merci à ceux qui soutiennent cette initiative
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| Dernière mise à jour : ( 20-03-2009 ) |
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